HYKS, Lasten ja nuorten sairaala
Taustaa
Pitkäaikaissairauksien tiedetään altistavan koulukiusaamiselle.
Elinsiirtopotilaalla voi olla useita toimenpiteistä ja lääkkeistä johtuvia muutoksia ulkoisessa olemuksessaan kuten leikkausarpia, vatsalla oleva dialyysikatetri, lääkityksestä johtuvaa poskien pyöristymistä, liiallista ihokarvojen kasvua tai ikenien liikakasvua. Tällaiset ulospäin näkyvät muutokset saattavat aiheuttaa potilaan koulutovereissa ristiriitaisia tunteita, mitkä voivat ilmetä häiritsevänä käytöksenä, pelkona, kiusoitteluna tai kiusaamisena. Pahimmillaan tällainen käytös voi johtaa potilaan poissaoloihin koulusta tai sosiaaliseen eristäytymiseen.
Mitä voidaan tehdä
Koulutoverien asenteeseen voidaan vaikuttaa ennakkoluuloja hälventämällä, kuten jakamalla heille asiallista tietoa. Potilas voi samalla vapautua siitä taakasta, jota taudin salailu ja peittely hänelle itselleen voi aiheuttaa.
Kuka informoi
Parhaiten yleisluontoista ja objektiivista tietoa pystyvät antamaan elinsiirtopotilaita hoitava sairaanhoitaja, heidän kanssaan työskentelevä kuntoutushoitaja tai alalla toimiva lääkäri. Kun on kyseessä koulunsa aloittava potilas, äiti tai isä voi huolehtia informoinnista, vaikka heidän kokemuksensa rajoittuvatkin oman lapsen sairauteen. Tällöin lapsi voi kuitenkin kokea olevansa huomion keskipisteenä enemmän kuin asiantuntijan vieraillessa luokassa. Kolmasluokkalaiset ja heitä vanhemmat koululaiset, voivat kokea olonsa kiusaantuneeksi kun äiti tai isä on läsnä luokassa. Kuulijoiden taholta tuleviin joskus yllättäviinkin kysymyksiin on asiantuntijan luonnollisesti helpompi vastata.
Mitä kerrotaan
Kun luokkatovereille annetaan informaatiota, saa lapsi halutessaan olla osallistumatta keskusteluun, mutta hänen tulee kuitenkin olla läsnä. Annettavan informaation sisältö riippuu potilaan ajankohtaisesta tilanteesta. Tautia ja sen hoitoa käsitellään yleisluontoisesti, eikä lapsen omasta sairaudesta tai henkilökohtaisista asioista puhuta. Oleellista on, että puhutaan niistä asioista jotka kullakin potilaalla on ajankohtaisia; jos potilaalla on dialyysihoito, kerrotaan dialyysikatetrista ja mitä dialyysihoito on ja jos taas potilaalle on tehty elinsiirto, kerrotaan elinsiirtoihin liittyvistä erityisasioista.
Sairauksia, anatomiaa ja elinsiirtoja ym. koskevan taustatiedon määrä riippuu luonnollisesti pitkälti kuulijoiden kypsyysasteesta. Menemättä potilaan henkilöön käsitellään kaikki sellainen poikkeava, mikä on ulkopuolisen havaittavissa. Näitä ovat lääkitys ja sen sivuvaikutukset, arvet, katetri samoin kuin dieetti ja muut rajoitukset jokapäiväisessä elämässä sekä säännölliset kontrollikäynnit, joista aiheutuu poissaoloja koulusta. Lisäksi on syytä mainita, ettei mistään tartuttavasta taudista ole kysymys.
Kuinka vierailu luokassa toteutetaan
Käynnistä on hyvä sopia yhdessä potilaan ja hänen vanhempiensa kanssa. Vierailun ajoitus sovitaan luonnollisesti opettajan kanssa niin, että paikalla voivat olla potilaan luokkatoverien lisäksi kouluterveydenhoitaja ja ne opettajat, joiden kanssa potilas on tekemisissä. Oleellista on, että potilas itse on läsnä eikä jäisi poissaolevana tietämättömäksi asioista, joista on keskusteltu. Käyntiin on varattava riittävästi aikaa. Käytännössä yksi tunti on ollut vierailulle riittävä pituus. Mitä enemmän ja mitä monipuolisempaa havaintomateriaalia käyttää, sitä helpompaa on oppilaiden omaksua asioita; tunnetusti yksi kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa.
Nuoremmat oppilaat eivät jaksa keskittyä pitkiin selostuksiin, joten tiedon kiteyttäminen lyhyeksi ja selkeäksi on oleellista. On tärkeää jättää riittävästi aikaa oppilaiden omien, hyvin monenlaisten kokemusten kertomiseen. Vanhemmilta oppilailta, jotka jaksavat keskittyä paremmin, saa yleensä paljon aiheeseen liittyviä kysymyksiä.
Lopuksi
Tähänastiset kokemukset vierailuista kouluissa osoittavat, että asiallisen tiedon jakaminen vaikuttaa myönteisesti koululaisten suhtautumiseen luokkatoveriin, joka tarvitsee dialyysiä tai on saanut siirrännäisen ja tämän vuoksi poikkeaa muista tavalla tai toisella. Myös piilotellun sairauden tuominen oikealla ja sympaattisella tavalla päivänvaloon helpottaa asianomaisen koululaisen oloa ja elämää. Informointi kannattaa aloittaa varhain ja tarvittaessa uusia montakin kertaa.