Marja Lukka, psykologi, HYKS Lasten ja nuorten sairaala
Lapsesi sairauteen ei ole enää ollut muuta hoitokeinoa kuin siirtää hänelle uusi elin – munuainen, maksa, sydän, ehkä keuhkokin. Lapsesi on voinut saada uuden elimensä lahjana tuntemattomalta luovuttajalta tai sitten jompikumpi teistä vanhemmista on antanut hänelle toisen omista munuaisistaan. Joka tapauksessa tuo uusi elin on pelastanut hänen henkensä ja antanut hänen elämälleen huomattavasti lisäaikaa.
Lapsen sairaus usein aiheuttaa myös sen, etteivät monet vanhat itsestäänselvyydet olekaan enää niin varmoja. Joudut kenties aivan uudella tavalla miettimään suhdettasi elämään ja kuolemaan, terveyteen ja sairauteen. Ehkä et edes tiedä, mitä siitä kaikesta ajattelisit. Lapsesi joutuu kuitenkin nämä kysymykset kohtaamaan, ja samalla vanhempana löydät itsesi yhä uudestaan tilanteista, joissa joudut auttamaan lastasi selviämään ja käsittelemään näitä sairautensa tuomia haasteita.
Eri ikä- ja kehitysvaiheissa lapsesi tarvitsee erilaista tukea. Pieni vauva tarvitsee ennen kaikkea vanhemman läsnäoloa ja saatavuutta. Sairaalajaksojen aikana kannattaa pyrkiä siihen, etteivät lapsen ja vanhemman erossaolo ajat olisi kovin pitkiä. Leikki-ikäinen osaa jo ennakoida ja pelätä kipua ja erilaisia toimenpiteitä. Esimerkiksi verikoetta otettaessa lapsi saattaa pelätä, että häneltä otetaan niin paljon verta, ettei mitään jäisikään jäljelle. Lasta auttaakin se, että häntä valmistellaan mahdollisuuksien mukaan erilaisiin toimenpiteisiin antamalla hänelle rehellistä tietoa.
Ennen kivuliasta toimenpidettä on ehdottomasti parempi korostaa sitä, ettei toimenpide kestä kauan, kuin vähätellä kipua. Pelottavassa ja kivuliaassakin tilanteessa lapsi saa paljon lohtua vanhempansa rauhallisesta läheisyydestä. Lapsi aistii herkästi vanhempansa tunnelmia ja hänen on helpompi luottaa hoitohenkilökunnan hyvään tarkoitukseen silloin, kun vanhemmalla itsellään on tähän luottamus.
Kouluiässä lapsi rupeaa jo enemmän vertailemaan itseään muihin ikätovereihinsa. Hän saattaa herkästi pohtia sitä, miksi juuri hän on sairastunut. Tuossa ikävaiheessa lapsille on tärkeää olla samanlainen kuin muut ja erilaisuus voi tuntua uhkaavalta. Nuoruusikäinen miettii yhä enemmän tulevaisuuttaan ja sairauden vaikutusta siihen. Nuori miettii myös sitä, miten sairaus vaikuttaa hänen viehättävyyteensä vastakkaisen sukupuolen silmissä.
Lapsen hyvinvointi on riippuvaista vanhempiensa hyvinvoinnista. Mitä paremmin itse olet sopeutunut lapsesi sairauteen ja sen vaatimaan hoitoon sekä löytänyt omat selviytymiskeinosi ja voimavarasi, sitä paremmat mahdollisuudet lapsellasi on samaan. Pidä itsestäsi hyvää huolta. Monelle vakavasti sairaan lapsen vanhemmalle tärkeitä tukirenkaita ovat olleet muilta vanhemmilta saatu vertaistuki. Vertaistukea saa mm. Munuais- ja maksaliiton järjestämiltä kursseilta. Internetissä toimii myös erilaisia keskusteluryhmiä sairaiden lasten vanhemmille, eikä mikään estä perustamasta uutta ryhmää, jos sopivaa ei tunnu löytyvän.
Lapsi tarvitsee tietoa omasta sairaudestaan. Lapsen iästä ja kehitystasosta tietenkin riippuu, kuinka paljon hän ymmärtää ja minkälaista tietoa hän tarvitsee. Lapset ovat luonnostaan kiinnostuneita kaikesta, mikä liittyy heihin itseensä. Lapsella tulisi olla tila ja mahdollisuus keskustella ja kysellä kaikesta mieltään askarruttavasta. Lapset ovat hyvin herkkiä aistimaan sen, kestääkö aikuinen ahdistumatta heidän kysymyksiään. Joskus lapsi valitseekin vaikeasta aiheesta vaikenemisen suojellakseen hänelle rakasta vanhempaa ahdistukselta, jonka hänen sanansa saattaisivat herättää. Samalla heidän puutteelliset tietonsa ja rikas mielikuvituksensa saattavat luoda sellaisia ajatusrakennelmia, joita aikuinen ei osaa aavistaakaan eikä sen takia korjaamaankaan.
Perheen arkea ei kannata rakentaa niin kiireiseksi ja touhukkaaksi, ettei aikaa ja energiaa enää riitäkään keskusteluun ja lapsen ajatusten kuuntelemiseen. Lapsen keskusteluavaukset erilaisista aiheista putkahtavat silti usein täysin yllättäen. Mielessään kannattaa yrittää ennakoida erilaisia tilanteita, ja valmistautua niihin miettimällä omia vastausratkaisuja. Vaikeasti sairaan lapsen vanhempana joutuu miettimään mm. sitä, kestääkö kuulla lapsensa pohtivan omaa mahdollista kuolemaansa. Se, että on sitä jo mielessään hieman ”kuivaharjoitellut”, auttaa kuitenkin todellisessa tilanteessa pistämään omaa tunnekuohua sivummalle ja keskittymään siihen, mitä ja miksi lapsi kysyy, ja minkälainen vastaus lasta siinä hetkessä auttaa ja palvelee. Jo hyvinkin pieni lapsi saattaa pelätä omaa kuolemaansa.
Lapsen tiedontarpeeseen liittyy myös se, että vaikka lapsesi tänään olisikin pienenpieni, jonain päivänä hän on aikuistumassa oleva nuori. Tänään se olet vielä sinä, joka kannat vastuun lapsesi hoidosta, kuten lääkityksestä. Riittää, että sinä tiedät, miksi lapsesi syö lääkkeitä ja mitä voi tapahtua, jos lääkkeet jäävät ottamatta. Jonain päivänä lapsesi pitää kuitenkin ottaa vastuu omasta kehostaan ja sen hoidosta. Se ei tapahdu minään sovittuna, ennalta valittuna päivänä, vaan vähitellen, samaa tahtia muun itsenäistymisen myötä. Samalla tavalla tiedon ja ymmärtämisen tulisi kasvaa.
Joskus pitkäaikaissairaat lapset potevat omaa erilaisuuttaan verraten itseään perusterveisiin sisaruksiinsa tai koulukavereihinsa. Todennäköistä onkin, ettei samaan kouluun osu toista elinsiirron läpikäynyttä oppilasta. Lapsesi saattaa pohtia sitä, miksi juuri hänen piti sairastua ja ”kaikki muut” saavat olla terveinä vailla huolenhäivää. Tämän epäoikeudenmukaisen osan hyväksymisessä on avuksi toisiin vertaisiin tutustuminen. Tieto siitä, ettei olekaan ainoa, helpottaa osaltaan. Helsingissä lasten elinsiirto-osastolla (K3) lapset luonnollisesti tutustuvat toisiin saman läpikäyneisiin, mutta merkittäviä ystävyyssuhteita voi syntyä myös liiton järjestämillä sopeutumisvalmennuskursseilla.
Lapsen hyvinvoinnin kannalta on tärkeää, että hän löytää itselleen ystäviä ja kokee tulevansa hyväksytyksi ikätoveriensa seurassa. Tunne-elämän mielekkyydestä syntyy pitkälti juuri sosiaalisista suhteista. Hyvien perhesuhteiden lisäksi lapsesi tarvitsee siis hyviä vertaissuhteita ikätovereihinsa.
Jos olet huolissasi lapsesi psyykkisestä hyvinvoinnista, oli siihen syy sitten suurempi tai pienempi, älä arkaile hakea siihen apua. Apua on tarjolla, ja sitä kannattaa käyttää. Helsingissä Lasten ja nuorten sairaalassa perheenne käytettävissä on osasto K3:n psykologi ja lisäksi tarvittaessa on mahdollista saada myös lastenpsykiatrista hoitoa ja tutkimusta. Muissa hoitavissa sairaaloissa on myös työntekijöitä lapsesi psyykkisen kehityksen tukemista varten. Tarkemmin voit kysellä lastasi hoitavalta lääkäriltä tai elinsiirtovastaanoton hoitajalta.